Kennismaking Prof. Dr. Henry J.C. de Vries

Dr. Henry J.C. de Vries
Henry de Vries (foto J. Oerlemans)

Henry de Vries (1967) is dermatoloog-veneroloog met expertise in huidinfecties, vooral seksueel overdraagbare infecties en tropische huidziekten. Zijn promotie onderzoek in 1994 had als onderwerp huid wondheling en werd beloond met de Leidse Hypocrates Studie prijs 1995, en de Sandoz onderzoeksprijs 1997.

In 2010 werd hij benoemd tot hoogleraar huidinfecties in het bijzonder lepra bij de Universiteit van Amsterdam vanwege de Gastmann-Wichersstichting. Momenteel is hij werkzaam bij de afdeling Dermatologie van het AMC in Amsterdam waar hij elke maandag leiding geeft aan de polikliniek voor infectieziekten van de huid in het bijzonder tropische huidaandoeningen zoals leishmaniasis en lepra.

Daarnaast werkt hij als opleider van dermatologen in opleiding bij de GGD SOA polikliniek in Amsterdam, de grootste polikliniek van Nederland met rond de 40.000 nieuwe consulten per jaar. In samenwerking met het streeklaboratorium en de onderzoeksafdeling van het cluster infectieziekten van de GGD Amsterdam geeft hij leiding aan een onderzoekgroep waar binnen 9 promovendi werken.

De Vries heeft 127 PubMed geregistreerde publicaties waarvan 25 als eerste en 32 als laatste auteur (peildatum 7 juli 2014). Verder is hij als expert op het gebied van de curatieve SOA zorg verbonden aan het Centrum Infectieziektenbestrijding van het RIVM en is hij lid van de Gezondheidsraadcommissie voor de bestrijding van baarmoederhalskanker. De Vries is tevens bestuurslid van de stichting Bethesda die zich inzet voor leprapatiënten in Suriname en de Gastmann-Wichersstichting ter bestrijding van lepra in Nederland.

Recente onderzoeksonderwerpen:

  • Cutane leishmaniasis, een parasitaire huidinfectie die vanuit Zuid-Europa oprukt naar hogere breedte graden en frequent wordt gezien onder reizigers die terugkeren uit endemische gebieden.
  • Stigma en zelfredzaamheid van ex-lepra patiënten in Nederland. Het betreft een kleine maar onderbelichte groep bij wie veel verborgen leed bestaat.
  • Lymfogranuloma venereum (LGV), hepatitis C (HCV) en HPV gerelateerde voorloperstadia van anuscarcinoom, drie opkomende SOA die veel voorkomen onder hiv positieve homomannen.
  • Snel diagnostiek van veel voorkomende SOA zoals gonorroe en chlamydia. Met jaarlijks ruim 500 miljoen nieuwe goed behandelbare SOA infecties bestaat er een grote behoefte aan snelle diagnostiek die ook beschikbaar is in arme landen waar de meeste infecties worden gevonden.
  • De epidemiologie en de behandeling van antimicrobiële multiresistente gonorroe. De huidige eerste keuze behandeling van gonorroe wordt bedreigd door resistente bacterie stammen. Er is vooralsnog geen bewezen alternatieve behandel optie beschikbaar.
  • Het in kaart brengen van SOA transmissie netwerken. Dit onderzoek kan waardevolle informatie leveren voor de ontwikkeling van doelmatige preventie strategieën.

Sociale participatie van diabetes en ex-lepra patienten in Nederland en patientvoorkeur voor gecombineerde zelfhulpgroepen

Onderzoeksleiding

Prof. Dr. Henry J.C. de Vries (in samenwerking met Roos de Groot en Wim H. van Brakel)

Inleiding

In eerder onderzoek werd aangetoond dat neuropatische complicaties de sociale participatie van ex-lepra patiënten beperken, zelfs in een niet-inheems lepra gebied als Nederland. Zelfhulpgroepen voor ex-lepra patiënten kunnen de eigenwaarde van deelnemers versterken en verdere handicaps voorkomen door het uitwisselen van kennis en ervaringen. Voor niet-inheemse lepragebieden, met een zeer laag aantal leprapatiënten, is een zelfhulpgroep uitsluitend voor (ex-)lepra patiënten waarschijnlijk niet haalbaar. Een gecombineerde groep met patiënten die allen geconfronteerd worden met vergelijkbare  ervaringen, zou efficiënter kunnen zijn dan specifiek op lepra gerichte zelfhulpgroepen.

In dit onderzoek is de vergelijkbaarheid in sociale beperkingen van diabetes patiënten en ex-lepra patiënten onderzocht. Bovendien werd onderzocht in hoeverre een gecombineerde zelfhulpgroep voor ex-lepra- en diabetes patiënten wenselijk en aanvaardbaar zou zijn.

Methode: De sociale participatie werd bestudeerd op basis van semi gestructureerde diepte-interviews en een participatie vragenlijst, met 41 diabetische patiënten, en vergeleken met de gegevens van 31 ex-lepra patiënten uit een voorgaande studie. Bovendien werd een inventarisatie gemaakt van de potentiële sterktes en zwaktes en van de houding ten opzichte van gecombineerde zelfhulpgroepen voor diabetes patiënten met neuropathie.

 Resultaten

De volgende onderwerpen komen naar voren bij diabetes patiënten: ziekteconfrontatie, afhankelijkheid, conflicten met partner of verwanten, gevoelens van minderwaardigheid, stigma, het afzien van sociale activiteiten, angst voor de toekomst, gebrek aan informatie en het verbergen van de ziekte. Deze thema’s zijn zeer gelijkwaardig aan die welke geuit worden door de eerder geïnterviewde ex-lepra patiënten. De laatste groep benoemt echter vaker stigmatisering en onwetendheid over de ziekte onder de Nederlandse gezondheidszorg medewerkers.

Ex-lepra patiënten ondervinden stigmatisering op meerdere fronten, terwijl diabetes patiënten zich voornamelijk minderwaardig voelen. Diabetes patiënten ervaren in 39% van de gevallen enige vorm van participatie beperking, in tegenstelling tot 71% van de ex-lepra patiënten. Diabetes patiënten erkennen de vergelijkbaarheid met lepra voor wat betreft hun neuropatische klachten. Echter, slechts 17% had interesse in gecombineerde zelfhulpgroepen. De meeste voorkeur gaat uit naar ziektespecifieke zelfhulpgroepen alleen gericht op diabetes patiënten. Dit zou met name komen doordat zij deelname aan een zelfhulpgroep ervaren als de zoveelste ziektegerelateerde belasting, in plaats van een kans om minder afhankelijk te worden van de diensten van de gezondheidszorg.

Conclusie

De fysieke complicaties en sociale problemen van ex-lepra en diabetes patiënten met neuropathie zijn vergelijkbaar. Beide groepen hebben maatschappelijke beperkingen, maar in tegenstelling tot de diabetes patiënten, worden ex-lepra patiënten meer geconfronteerd met stigma. Ondanks het feit dat diabetes patiënten een voorkeur hebben voor ziektespecifieke en homogene zelfhulpgroepen, denken wij dat gecombineerde groepen met ex-lepra patiënten en andere patiënten die chronische wondzorg nodig hebben, een veelbelovende strategie kan zijn. Daarom is verder onderzoek gerechtvaardigd ten aanzien van de acceptatie en impact van zelfhulpgroepen, als strategie ter verlaging van de sociale beperkingen van ziekten die neuropathie veroorzaken.

Voor uitgebreidere informatie, download bijgaand document: Social participation leprosy diabetes de Vries Front Med 2014 fmed-01-00021

Sociale implicaties van lepra in Nederland

Onderzoeksleider

Prof. Dr. Henry J.C. de Vries (in samenwerking met Roos de Groot en Wim H. van Brakel)

Samenvatting

In Nederland is lepra een zeldzame en niet-inheemse ziekte, die zich nog steeds voordoet als een ‘import ziekte’. Echter, een aanzienlijke groep mensen afkomstig uit de voormalige koloniën, is getroffen door lepra en lijdt aan neuropatische complicaties (complicaties aan de zenuwen). Deze studie onderzoekt de sociale gevolgen van lepra voor betrokkenen in Nederland.

Onderzoeksmethode: Er zijn eenendertig mensen geïnterviewd die getroffen zijn door lepra en zes medische lepra deskundigen. De sociale gevolgen zijn gemeten door middel van semi-gestructureerde interviews.

Resultaten: Zelfstigma, schaamte en geheimhouding worden vaak gemeld. Discriminatie en stigmatisering van ex-lepra patiënten door mensen om hen heen, lijkt een minder frequent probleem. Desondanks lijken mensen getroffen door lepra een vergeten groep te zijn met veel sociale beperkingen. Dit als gevolg van een lage eigenwaarde en verminderde sociale participatie. Medische deskundigen lijken zich niet bewust van de ernst van lepragerelateerde vormen van stigma bij hun patiënten. Ex-lepra patiënten geven aan een gebrek aan lepragerelateerde informatie en (groeps-)ondersteuning te krijgen. Als gevolg van het relatief  lage aantal patiënten en  het gebrek aan bewustzijn onder artsen, wordt de diagnose lepra vaak pas in een laat stadium en na een reeks aan bezoeken langs verschillende specialisten gesteld (gemiddeld duurt dit 1,8 jaar).

Conclusies: Lepra heeft wel degelijk een stigmatiserende invloed op het sociale leven van patiënten, zelfs in een niet-endemische gebied zoals Nederland. Bijna alle respondenten werden getroffen door zelfstigma. Er is behoefte aan 1) meer informatie en ondersteuning voor patiënten en 2) bewustwording onder professionals.

Voor uitgebreidere informatie, download bijgaand document: Stigma in leprosy in NL de Groot Leprosy review 2011