Onderzoeksleiding
Prof. Dr. Henry J.C. de Vries (in samenwerking met Roos de Groot en Wim H. van Brakel)
Samenvatting
In Nederland is lepra een zeldzame en niet-inheemse ziekte, die zich nog steeds voordoet als een ‘import ziekte’. Echter, een aanzienlijke groep mensen afkomstig uit de voormalige koloniën, is getroffen door lepra en lijdt aan neuropatische complicaties (complicaties aan de zenuwen). Deze studie onderzoekt de sociale gevolgen van lepra voor betrokkenen in Nederland.
Onderzoeksmethode: Er zijn eenendertig mensen geïnterviewd die getroffen zijn door lepra en zes medische lepra deskundigen. De sociale gevolgen zijn gemeten door middel van semi-gestructureerde interviews.
Resultaten: Zelfstigma, schaamte en geheimhouding worden vaak gemeld. Discriminatie en stigmatisering van ex-lepra patiënten door mensen om hen heen, lijkt een minder frequent probleem. Desondanks lijken mensen getroffen door lepra een vergeten groep te zijn met veel sociale beperkingen. Dit als gevolg van een lage eigenwaarde en verminderde sociale participatie. Medische deskundigen lijken zich niet bewust van de ernst van lepragerelateerde vormen van stigma bij hun patiënten. Ex-lepra patiënten geven aan een gebrek aan lepragerelateerde informatie en (groeps-)ondersteuning te krijgen. Als gevolg van het relatief lage aantal patiënten en het gebrek aan bewustzijn onder artsen, wordt de diagnose lepra vaak pas in een laat stadium en na een reeks aan bezoeken langs verschillende specialisten gesteld (gemiddeld duurt dit 1,8 jaar).
Conclusies: Lepra heeft wel degelijk een stigmatiserende invloed op het sociale leven van patiënten, zelfs in een niet-endemische gebied zoals Nederland. Bijna alle respondenten werden getroffen door zelfstigma. Er is behoefte aan 1) meer informatie en ondersteuning voor patiënten en 2) bewustwording onder professionals.
Voor uitgebreidere informatie, download bijgaand document: Stigma in leprosy in NL de Groot Leprosy review 2011